Warto wiedzieć

I. Rodzicu, nauczycielu, terapeuto !!!!

Dziesięć rzeczy, które każde dziecko z autyzmem chciałoby abyś o nim wiedział….

Dziesięć rzeczy, które każde dziecko z autyzmem chciałoby abyś o nim wiedział.

1. Po pierwsze i przede wszystkim jestem dzieckiem. Mam autyzm. Nie jestem tylko i wyłącznie autystyczny

Mój autyzm jest tylko jednym z aspektów całego mojego charakteru. Mój autyzm nie określa mnie, jako osoby. Czy jesteś osobą, która ma myśli, uczucia, wiele talentów czy może jesteś osobą określaną tylko przez jedną cechę? Czy masz nadwagę, nosisz okulary czy może jesteś niezdarny, niezbyt dobry w sporcie? To mogą być rzeczy, które widzę jako pierwsze kiedy Cię poznaję, ale nie są one nieodzowną częścią tego kim jesteś w pełni.

2. Moje postrzeganie zmysłowe jest zaburzone

To oznacza, że zwykłe znaki, dźwięki, zapachy, smaki oraz dotyk, których ty nawet nie zauważasz, dla mnie mogą być prawdziwie bolesne. Wiele środowisk, w których muszę żyć wydaje się być dla mnie wrogich. Mogę wydawać się agresywnym, zamkniętym w sobie dzieckiem ale ja po prostu bronię siebie. Dlatego czasem prosta wycieczka do sklepu lub supermarketu może być dla mnie piekłem.

Mój słuch może być nadmiernie wyostrzony. Tuzin ludzi mówiących w jednych momencie, kasy brzęczące, młynek do kawy wydający dźwięki, skrzypiące wózki, błyskające światło. Mój mózg nie może filtrować wszystkich tych bodźców a ja czuję, że to za dużo dla mnie.

Mój zmysł zapachu może być nadwrażliwy. Ryby na stoisku nie są tak świeże, ktoś stojący obok nas nie wziął kąpieli dzisiaj a dziecko obok w wózku ma brudną pieluchę. Pani obok zmywa podłogę po rozbitych ogórkach używając płynu z amoniakiem. Nie umiem rozdzielić i nie czuć wszystkich tych zapachów. Na dodatek to wszystko powoduje u mnie mdłości.

Mój zmysł wzroku staje się najszybciej przestymulowany. Fluorescencyjne światło jest nie tylko zbyt jasne ale także huczy i szumi. Pomieszczenie wydaje się pulsować i rani moje oczy. Wszędzie jest zbyt wiele rzeczy abym mógł się w pełni skoncentrować. Wszystko to powoduje, że nie umiem nawet powiedzieć gdzie jest moje ciało w przestrzeni.

3. Proszę, pamiętaj odróżnić „nie chcę” od „nie mogę”

To nie jest tak, że nie słucham instrukcji. To tak, że nie jestem w stanie zrozumieć ciebie. Kiedy wołasz do mnie z drugiej części pokoju to słyszę tylko &%^$#%$, stole. @!#%^&&**.”. Zamiast tego zbliż się i powiedz bezpośrednio do mnie prostymi słowami „połóż książkę na stole. Czas na jedzenie”. To mi mówi czego ode mnie oczekujesz i co się następnie wydarzy. Teraz jest znacznie łatwiej to spełnić.

4. Myślę konkretami. To znaczy, że interpretuję język bardzo dosłownie

Jest dla mnie bardzo niejasne kiedy mówisz do mnie „zatrzymaj swojego konia kowboju” a tak naprawdę myślisz „zatrzymaj się”. Nie mów do mnie „to bułka z masłem” gdy w zasięgu wzroku nie ma nic do jedzenia a to co naprawdę chcesz powiedzieć to „to jest proste do zrobienia”.
Idiomy, kalambury, niuanse, konkluzje, metafory, iluzje i sarkazmy zazwyczaj są dla mnie niejasne.

5. Proszę bądź cierpliwy co do mojego ograniczonego słownictwa

Jest mi trudno powiedzieć Ci co czuję kiedy brak mi słów aby wyrazić moje uczucia. Mogę być głodny, zdenerwowany, przerażony bądź zagubiony ale w tym momencie te słowa przekraczają moje możliwości wyrażania się. Zwróć uwagę na mój język ciała tj. symptomy, pobudzenie, niepokój bądź inne sygnały które mówią, że coś się ze mną dzieje.

Mogę mówić jak mały profesor albo gwiazda filmowa, bombardować słowami albo całymi skryptami, które przekraczają mój poziom rozwoju. To informacje, które zapamiętałem ze świata, który mnie otacza i które rekompensują moje deficyty językowe. Używam ich bo wiem, że oczekujesz ode mnie odpowiedzi, gdy do mnie mówisz. One mogą pochodzić z książek, telewizji albo rozmów innych ludzi. To „echolalia”. Tak naprawdę nie wiem dlaczego ich używam. Niekoniecznie rozumiem ich kontekst lub znaczenie. Po prostu czuję, ze muszę je powtarzać.

6. Ponieważ język jest dla mnie zbyt trudny często używam mojego wzroku

Proszę nie mów mi jak coś zrobić , po prostu pokaż mi to. Pamiętaj jednak i bądź przygotowany pokazać mi to wielokrotnie. Powtarzanie czegoś wielokrotnie pomaga mi się uczyć.

Plan wizualny jest bardzo pomocny podczas codziennych czynności. Jak twój kalendarz z planem pomaga mi nie denerwować się pamiętaniem o tym co będzie następne. Pozwala mi to elastycznie i bez stresu przechodzić do kolejnych aktywności w ciągu dnia. To pomaga mi poradzić sobie z czasem i zrozumieć twoje oczekiwania.

7. Skoncentruj się nad budowaniem rzeczy, które mogę zrobić bardziej niż nad rzeczami, których nie jestem w stanie wykonać

Podobnie jak inni ludzie, nie potrafię się uczyć w środowisku, gdzie ciągle mi się przypomina, że nie jestem dostatecznie sprawny i że trzeba mnie naprawić. Nie mogę próbować nowych zachowań, gdyż jestem narażony na ciągłą krytykę.

Zwróć uwagę na moje mocne strony. Z pewnością je znajdziesz. Istnieje wiele sposobów działania.

8. Pomóż mi w interakcjach społecznych

Może to wygląda tak, jakbym nie chciał bawić się z innymi dziećmi ale czasami ja po prostu nie umiem zacząć zabawy czy rozmowy. Jeżeli możesz zaaranżować zabawę z innymi dziećmi będę zadowolony .

Najlepsze dla mnie są zabawy, które mają wyraźny początek i koniec aktywności. Nie wiem, jak interpretować czyjś wyraz twarzy, język ciała czy emocje innych osób. Będę Ci wdzięczny jeśli nauczysz mnie umiejętności społecznych bo czasami nie wiem, jak się zachować.

9. Staraj się rozpoznawać przyczyny moich napadów złości

Kryzysowe sytuacje, wybuchy wściekłości, napady złości, histerie czy jak zechcesz je nazywać są dla mnie bardziej przerażające niż dla ciebie. Wydarzają się w wyniku przeciążenia jednego lub wielu moich zmysłów. Jeśli uda ci się wyjaśnić dlaczego one powstają można im zapobiegać. Notuj czas, aktywności, osoby i zdarzenia kiedy dochodzi do wybuchów. Być może to stale powtarzające się wzorce.

Pamiętaj, że każde zachowanie jest formą komunikacji i pełni jakąś funkcję. Moje słowa nie mogą ale moje zachowanie powie Ci, jak ja postrzegam to co dzieje się wokół mnie.

Rodzice pamiętajcie o tym, że uporczywe, powtarzające się zachowania mogą mieć podłoże medyczne: alergie pokarmowe, nadwrażliwość, zaburzenia snu, problemy gastrologiczne, wszystko to może być przyczyną zachowania.

10. Jeśli jesteś moją rodziną, proszę kochaj mnie bezwarunkowo

Nie pozwalaj dochodzić do głosu myślom typu: „Gdyby on mógł…”, lub „ dlaczego on nie potrafi…” Ty też nie spełniłeś wszystkich oczekiwań, jaki mieli wobec ciebie rodzice. Nie chcesz by ciągle ci o nich przypominano. Nie wybrałem sobie autyzmu. Pamiętaj, że to się przydarzyło mnie, a nie tobie.

Bez twojego wsparcia moje szanse poradzenia sobie w dorosłym życiu są nikłe. Z twoją pomocą i wiedzą szanse są większe niż Ci się wydaje. Obiecuję Ci – jestem tego warty.

I ostatecznie, trzy słowa:
Cierpliwość. Cierpliwość. Cierpliwość

Pracuj nad tym, aby patrzeć na mój autyzm jako na inną możliwość niż, jak na brak możliwości. Może to prawda, że nie jestem dobry w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego czy rozmowie, ale czy zauważyłeś, że nie kłamię, nie oszukuję w grach, nie obgaduję kolegów i nie osądzam innych ludzi? To prawda, że pewnie nie będę następnym Michaelem Jordanem. Jednak z moją umiejętnością do znajdowania szczegółów i pojemnością mojej uwagi, może będę następnym Einsteinem. Lub Mozartem. Bądź Van Goghiem.

Oni też mieli autyzm.

Wszystko to co mam, nigdy by się nie wydarzyło bez Ciebie. Pomyśl o tych wszystkich regułach i jeśli one nie mają sensu dla mnie, nie zastanawiaj się nad nimi. Bądź moim adwokatem, przyjacielem, a zobaczymy, jak daleko mogę dojść.

Tłumaczenie oraz opracowanie własne na podstawie książki Ellen Notbohm „Ten things every child with autism wishes you knew”.